Ağrı'da 3 Kardeşe Beyincik Erimesi (NCL Tip 5) Teşhisi: Tilaver Ailesi Umut Arıyor

BEĞENDİM

Doğubayazıt’ta yaşayan Tilaver ailesinin 3 çocuğu nadir görülen NCL Tip 5 hastalığına yakalandı. Aile, yurt dışı tedavi için devlet ve hayırseverlerden destek bekliyor.

Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde yaşayan Tilaver ailesi, nadir görülen genetik bir hastalık olan NCL Tip 5, halk arasında bilinen adıyla beyincik erimesi nedeniyle üç çocuklarını peş peşe kaybetme korkusuyla yaşıyor. Ailenin üç çocuğu Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammet Emir (2) hastalığa yakalandı.

Baba Ramazan Tilaver (35), “İki yıl öncesine kadar hiçbir sağlık sorunları yoktu. Şimdi biri yatalak, biri konuşamıyor, en küçüğüne ise yeni teşhis konuldu” diyerek yaşadıkları çaresizliği dile getirdi.

“Tedavi için zamanla yarışıyoruz. Yurt dışında umut verici bir yöntem var. Erken müdahale şart. Devlet yetkililerinden, hayırseverlerden yardım bekliyoruz,” dedi.

Beyinde sıvılaşma ile ilerleyen bu nadir hastalığın, çocukların hayatını gün geçtikçe daha fazla tehdit ettiğini belirten Tilaver, tanının geçen yıl Van’da konulduğunu, ilk belirtilerin görme kaybı ve ardından hareket kısıtlılığı olduğunu aktardı.

Anne Aslı Tilaver (32) ise yaşadığı zorluğu şu sözlerle ifade etti:

“Kendilerini ifade edemiyorlar, içim parçalanıyor. Aç mı, susuz mu, ağrıları mı var, anlayamıyorum. Günüm onların bakımıyla geçiyor. Sürekli yatıyorlar, baygın gibiler.”

Aile, Erzurum Şehir Hastanesi’ndeki genetik uzmanlarının yurt dışında etkili bir tedavi yöntemi olduğunu bildirdiğini belirterek, erken müdahale edilmezse durumun daha da kötüleşeceğini vurguluyor.(DHA)